Praxia pour l’oncologie
Le cancer comme enregistrement à part entière : stade, lignes de traitement, cures administrées ou suspendues, toxicités, et lésions mesurées dans le temps. Il enregistre ce que vous avez décidé et ne calcule aucune dose.
Il n’y a pas encore de démonstration d’oncologie sur ce site, et c’est volontaire. Toutes les autres spécialités en ont une, que vous pouvez ouvrir depuis la page des démonstrations. Le contenu de ce pack — la liste des diagnostics, les protocoles, les médicaments de soins de support — a été écrit sans oncologue dans la pièce, et il est relu par un oncologue avant d’être montré à qui que ce soit d’autre. C’est la spécialité où se tromper sur une liste a des conséquences qui vont au-delà de l’agacement.
Si vous êtes oncologue, cette relecture est la conversation que nous aimerions avoir avec vous.
Le dossier, c’est le cancer, pas la visite
L’histoire d’un patient en oncologie n’est pas une suite de consultations. C’est une tumeur avec un stade, puis une première ligne de traitement, puis une deuxième, chacune faite d’une série de cures administrées, reportées ou suspendues — et d’une série d’examens d’imagerie qui mesurent si tout cela fonctionne.
Praxia garde cette forme. La tumeur est un enregistrement à part entière, les lignes de traitement s’y rattachent, les cures se rattachent à la ligne, et les toxicités et les évaluations se rattachent là où elles ont eu lieu. Un patient avec deux tumeurs primitives en a deux, et rien n’est fusionné dans une seule chronologie qui se lirait comme une seule maladie.
Des lésions mesurées, et une somme qui refuse de deviner
Chaque évaluation garde ses lésions sous forme de lignes — un libellé et un plus grand diamètre en millimètres — et trace leur somme face aux évaluations précédentes.
À côté du graphique, Praxia énonce le changement comme un fait : de 58 à 74 mm, soit 27.6 % de plus, depuis l’évaluation précédente. Il n’appelle pas cela une progression. La catégorie de réponse est un jugement qui appartient au compte rendu, et Praxia l’enregistre comme le mot du radiologue plutôt que d’en déduire le sien.
Trois lésions sur quatre ne font pas une somme
Si une lésion d’une évaluation n’a pas de mesure, Praxia n’enregistre aucune somme pour cette évaluation et la laisse en dehors du graphique, avec une ligne indiquant qu’une lésion n’a pas de mesure. Un total portant sur trois lésions sur quatre n’est pas comparable au total précédent, et un graphique qui les compare en silence est pire que pas de graphique du tout.
De nouvelles lésions signalées, et un compte rendu qui parle de progression, sont tous deux remontés — parce qu’ils ont été signalés, pas parce que Praxia a conclu quoi que ce soit. Un marqueur tumoral est gardé à côté des mesures, avec son nom et sa valeur : CEA, CA 19-9, PSA, LDH.
Les cures : administrées, reportées, ou suspendues et pourquoi
Une cure porte son numéro, la date à laquelle elle était prévue, la date à laquelle elle a réellement été administrée, les doses telles que vous les avez écrites, le palier de dose s’il y a eu une réduction, et les polynucléaires neutrophiles et les plaquettes du jour. Si elle a été suspendue, elle porte le motif en clair.
Chacune de ces données est une chose que quelqu’un a décidée. Praxia ne calcule pas une dose à partir d’une surface corporelle, n’applique aucune règle de réduction à une numération sanguine, et ne dit pas si une cure doit avoir lieu. Il enregistre que vous avez réduit au palier de dose 2 et que la numération du jour était ce qu’elle était, pour que dans trois mois le dossier dise ce qui s’est passé et qui l’a décidé.
Les toxicités sont notées en regard de la cure qu’elles ont suivie, avec le grade que vous avez attribué.
La surveillance, après la fin du traitement
Les années qui suivent le traitement sont celles où un dossier privé s’appauvrit d’habitude, et où un intervalle manqué coûte le plus cher. Dix rappels sont prêts pour elles :
- Consultation de surveillance
- Imagerie de surveillance
- Marqueurs tumoraux
- Mammographie
- Coloscopie de surveillance
- Contrôle de l’hormonothérapie
- Échocardiographie
- Densité osseuse
- Fonction thyroïdienne
- Vaccination antigrippale
L’indice de performance est noté comme n’importe quel autre score dans Praxia : vous l’attribuez, Praxia l’enregistre et le trace, et le sens qu’il appelle une amélioration vient de la définition de l’échelle elle-même — ECOG vers le bas, Karnofsky vers le haut.
Ce que contient le pack
Chargé avant la première consultation, et chaque liste est ensuite à vous de modifier. C’est le plus gros des dix packs, parce que l’oncologie comporte le plus de contenu.
- Trois formulaires de consultation — consultation d’oncologie, consultation de traitement, visite de surveillance
- 39 diagnostics, chacun avec son code CIM-10 pour les demandes de remboursement
- 23 médicaments, soins de support compris, avec les dosages et les fréquences que vous prescrivez
- 12 types de rendez-vous, chacun avec sa durée et son tarif
- 30 examens et imageries qu’un cabinet d’oncologie demande
- 10 rappels pour la surveillance
Ce qu’il ne fait pas
C’est la spécialité où les manques comptent le plus : ils sont donc voulus, et ils ne changeront pas.
- Il ne calcule aucune dose. Ni à partir du poids, ni à partir de la surface corporelle, ni à partir d’une clairance de la créatinine. Vous décidez ; il enregistre.
- Il n’attribue pas de catégorie de réponse. Il additionne ce qui a été mesuré et conserve la conclusion propre au compte rendu.
- Il ne suspend pas une cure et ne la lance pas. Il enregistre la décision que vous avez prise et les numérations sur lesquelles vous l’avez prise.
- Ce n’est pas une bibliothèque de protocoles. Vos protocoles sont les vôtres, écrits comme vous les écrivez.
Lisez-le avant tout le monde
Il n’y a pas encore de démonstration d’oncologie, et il n’y en aura pas avant qu’un oncologue ait parcouru la liste des diagnostics, les protocoles et les médicaments de soins de support. Si vous êtes oncologue, cette relecture est la conversation que nous demandons.